Sympozjum, które zaczęło się 25 kwietnia we Wrocławiu, jest najważniejszym i największym wydarzeniem, organizowanym przez polskie stowarzyszenie osób z implantem słuchowym „Słyszeć bez Granic” oraz EURO-CIU (European Association of Cochlear Implant Users).
W XII jego edycji biorą udział przedstawiciele 31 państw (ponad 200 osób) w tym osoby głuche, które słyszą dzięki implantom słuchowym, ich rodziny oraz pracodawcy, przedstawiciele Światowej Organizacji Zdrowia, wybitni profesorowie medycyny z Polski i Europy (m.in. Austrii, Hiszpanii, Niemiec, Wielkiej Brytanii i Włoch).
odczas dwudniowego wydarzenia jego uczestnicy będą dyskutować nad znaczeniem implantów słuchowych – elektronicznych protez słuchu, jedynego zmysłu, wymyślonego przez ludzkość, dzięki którym osoby głuche nie muszą uczyć się języka migowego, dzieci nie muszą chodzić do szkół specjalnych, a osoby dorosłe mogą wykonywać bez problemu wymarzone zawody.
Wybitni specjaliści w walce z głuchotą
Kongres poświęcony jest szeroko rozumianej problematyce niedosłuchu w Europie i na świecie. Poruszone kwestie dotyczą metod wykrywania wad słuchu u dzieci i dorosłych, programów badań przesiewowych słuchu, sposobów leczenia niedosłuchu i głuchoty, rehabilitacji oraz systemów opieki nad osobami dotkniętymi wadą słuchu w Polsce i w innych krajach Europy.
Uczestnicy kongresu skupią się m.in. nad rozwiązaniem problemu finansowania leczenia głuchoty z użyciem implantów słuchowych oraz wymiany procesora dźwięku (części zewnętrznej implantu słuchowego, umożliwiającej słyszenie). Obecni są tu wybitni specjaliści z takich dziedzin medycyny, jak otolaryngologia, audiologia i foniatria, a ponadto logopedzi, rehabilitanci i psycholodzy oraz przedstawiciele instytucji rządowych.
Implanty to wybawienie, ale procedury są niedoskonałe
W czasie trwania sympozjum zorganizowano konferencję prasową z udziałem zarówno członków komitetu naukowego EURO-CIU, jak i użytkowników implantów ślimakowych. Wszyscy oni są zdania, że ten sprzęt medyczny jest jedynym najbardziej idealnym rozwiązaniem dla osób dotkniętych niedosłuchem, dostępnym dziś dla pacjentów w każdym wieku i co ważne refundowanym w całości przez NFZ. Trzeba bowiem wiedzieć, że koszt takiego implantu, skladającego się z części wewnętrznej (cewka z elektrodą, zatknięta na ślimaku) i wewnętrznej (procesor mowy) to ok, 100 tys. zł!
Ważny głos podczas tego spotkania rozległ się ze strony Stowarzyszenia „Słyszeć bez Granic”, organizatora synpozjum, które walczy o poprawę sytuacji pacjentów z niedosłuchem. Problem tkwi i w czasie oczekiwania na implant (jedne ośrodki w Polsce załatwiają to niemal od ręki, ale w innnych nie jest już tak idealnie), i zwlekaniem z wymianą procesora dźwięku, który zużywa się po kilku latach, a bez którego pacjent nie może normalnie słyszeć.
Sympozjum odbywa się we wrocławskim Sofitelu, mat. organizatorzy
Przedstawiciele Stowarzyszenia wystosowali list otwarty do ministra zdrowia z konkretnymi postulatami. Dotyczą one m.in. skrócenia kolejki pacjentów czekających na wymianę zużytego procesora dźwięku, wprowadzenia obowiązku wymiany procesora po pięciu latach użytkowania i zwiększenia ilości procedur wszczepiania implantów słuchowych w Polsce – z 800 obecnie do 1500 osób rocznie, a także zwiększenia liczby implantacji wśród seniorów. W Polsce na szczęście koszt implantów słuchowych i ich wszczepienia jest w całości pokrywany przez NFZ. Ale niektórzy pacjenci zakwalifikowani do wszczepienia muszą czekać dłużej niż powinni.
– Chcemy, aby ten czas wynosił nie dłużej niż trzy miesiące od zakwalifikowania do zabiegu, niezależnie od wieku pacjenta – twierdzi Adrian Szatkowski, prezes Stowarzyszenia „Słyszeć bez Granic”.
Stowarzyszenia w liście do ministra kładzie także nacisk na szybszą wymianę zużytych procesorów dźwięku. – Domagamy się niezwłocznej wymiany procesorów u około 3,5 tys. pacjentów, których urządzenia mają więcej niż 5 lat, i zwiększenia budżetu na zlikwidowanie obecnej kolejki – podkreślai Adrian Szatkowski.
To, że przy implantacji osoby, która nie słyszy, upływ czasu ma kluczowe znaczenie, potwierdzają wszyscy medycy, specjaliści otolaryngolodzy i laryngolodzy, tak jak obecny na sympozjum kierownik Katedry i Kliniki Otolaryngologii i Laryngologii Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu i współorganizator Powszechnych Przesiewowych Badań Słuchu u noworodków i WOŚP – prof. Witold Szyfter:
– Głuchota wrodzona i jej leczenie to walka z czasem. Im wcześniej się je rozpocznie, tym większe są szanse na normalny rozwój dziecka.
Lekarze dysponują i statystykami, i przykładami. Dziecko głuche, które zostanie zaimplantowane w wieku dopiero 4 lat ma tylko 20 proc. szans na normalny rozwój i pójście do szkoły w terminie. Idealnie powinno się to odbywać w 12. miesiącu życia, wówczas zapewniony jest 100-proc. rozwój i prawidłowe funkcjonowanie dziecka, i tak na ogól w naszym kraju się dzieje. W ramach badań przesiewowych pod kątem sprawności słuchu przebadano 6 mln noworodków.
Wśród uczestników kongresu prof. dr hab. n. med Witold Szyfter (z mikrofonem) i dr n. med ózef Mierzwiński (obok), mat. organizatorów
Nie tylko najmłodsi. Pacjent w każdym wieku może zostać zakwalifikowany do wszczepienia implantu albo jego wymiany czy wymiany procesora mowy, nawet seniorzy 80+. Tyle że w Polsce budżet na ten cel jakby stanął w miejscu i nie potrafi sprostać dzisiejszym wymaganiom.
Potwierdza to dr Józef Mierzwiński, ordynator Oddziału Otolaryngologii Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy, jeden z uczestników sympozjum.
– Nieraz musimy podejmować decyzję, czy wszczepiać pacjentowi kolejny implant czy wymieniać zużyty procesor dźwięku na nowy, bo od lat dostajemy tyle samo środków do podziału – przyznaje dr Mierzwiński. A gdy procesor dźwięku szwankuje i pacjent przestaje słyszeć, przestaje też normalnie funkcjonować – w rodzinie, w zawodzie, w społeczeństwie. Przekonał się o tym m.in. Jakub Śledź, zawodowy kierowca cierpiący na głuchotę. Tylko dzięki implantowi może bez przeszkód wykonywać swój zawód.
To, jak ważne jest dla rozwoju dziecka głuchego szybkie nawiązanie kontaktu z otoczeniem, zwraca uwagę psycholog i terapeutka Maria Rotkiel. – Dla dziecka, które nagle nie słyszy, jest to doświadczenie traumatyczne. Szkody w rozwoju mogą być trudne do odrobienia, zwłaszcza jeśli chodzie o stroinę emocjonalną. Nie mniej istotne są tu kwestie społeczne, m.in. niemożność, a także strach przed tym, podjęcia przez dziecko niepełnosprawne rozmowy czy zabawy z rówieśnikami – podkreśla psycholog.
W Polsce jest ok. 10 tys. osób korzystających z implantów słuchowych, z czego połowę stanowią dzieci i młodzież, a ok. 3,5 tys. z musi używać procesorów starej generacji.
Zaplanowane tematy wystąpień i dyskusji to:
- Skala problemu niedosłuchu w Europie i na świecie
- Implantacja w krajach europejskich – standardy opieki
- Wskazania i przeciwwskazania do leczenia za pomocą implantów ślimakowych
- Znaczenie problemu niedosłuchu i głuchoty w życiu pacjentów i ich rodzin
- Dobre praktyki związane z relacją lekarz – pacjent
- Badania przesiewowe słuchu – doświadczenia państw europejskich
- Rehabilitacja dzieci i dorosłych
- Nauczanie dzieci korzystających z implantów słuchowych
- Innowacje technologiczne w dziedzinie implantów słuchowych
- Osoby niedosłyszące i niesłyszące na rynku pracy
Patronat honorowy nad wydarzeniem objęły: Miasto Wrocław i prezydent Wrocławia Jacek Sutryk, Komisja Europejska, rzecznik praw obywatelskich Adam Bodnar oraz Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Więcej informacji na temat sympozjum: na stronie i na profilu FB
Czy grozi nam epidemia głuchoty?
Problem wad słuchu staje się chorobą cywilizacyjną. WHO szacuje, że dotyczy ok. 466 mln ludzi na świecie, w Polsce to ponad 5 mln ludzi. Przewiduje się, że w nadchodzących latach ta liczba znacząco wzrośnie, a wpływ na to mają na wszechobecny hałas w naszym otoczeniu (mówi się już o zanieczyszczeniu hałasem środowiska), starzenie się społeczeństwa (z wiekiem następuje osłabienie sprawności m.in. słuchu) czy przebyte choroby, jak zapalenie opon mózgowych czy niewyleczone infekcje górnych dróg oddechowych.
Szacuje się, że nawet u ok. 70 proc. osób po 65. roku życia występują problemy ze słuchem
Wady słuchu a koszty ekonomiczne
WHO podaje, że koszty nieleczenia niedosłuchu na całym świecie to około 750 mld dolarów rocznie, a w Polsce ok. 14 mld euro. Na szczęście na głuchotę jest lekarstwo.
– Możliwości leczenia niedosłuchu są coraz większe, a gdy aparat słuchowy już nie pomaga, rozwiązaniem jest implant słuchowy – w 100% refundowany przez NFZ – mówi Adrian Szatkowski, prezes Stowarzyszenia „Słyszeć bez Granic”, ojciec głuchego dziecka, które słyszy i funkcjonuje normalnie dzięki implantom słuchowym.
Przedstawiciele stowarzyszenia podkreślają, że sukcesy implantacji są ogromne, a poprawa jakości życia osób głuchych, które dzięki implantowi normalnie słyszą i funkcjonują na co dzień, jest nie do przecenienia (dzieci nie muszą uczyć się w szkołach specjalnych, tylko w szkołach masowych, osoby dorosłe mogą wykonywać bez problemu wymarzone zawody, nie muszą uczyć się języka migowego).
Żeby jednak implant funkcjonował bez zarzutu, niezbędny jest poprawnie działający procesor dźwięku.
O tym, jak wyglądają europejskie standardy dotyczące implantacji i wymiany procesorów, a jak w Polsce ,będą dyskutować uczestnicy EURO-CIU we Wrocławiu. Zdaniem Stowarzyszenia – rozwiązanie problemu szybszej wymiany procesorów w Polsce może zbliżyć nas do standardów europejskich.
Stowarzyszenie „Słyszeć bez Granic”
Od momentu powstania występuje w imieniu pacjentów z implantem słuchowym, działa na skalę ogólnopolską i edukuje społeczeństwo w zakresie możliwości leczenia głuchoty i niedosłuchów, a także walczy o zmiany systemowe i realny wpływ, m.in. na kwestie legislacji w Polsce dotyczące implantów.
W Polsce jest ok. 10 tys. osób korzystających z implantów słuchowych (z czego blisko 50% stanowią dzieci i młodzież), a ok. 3,5 tys. z nich jest skazanych na używanie procesorów starej generacji, fot. National Institutes of Health (domena publiczna)
Stowarzyszenie stawia sobie za cel umożliwienie każdej osobie z problemem niedosłuchu dostępu do implantacji i objęcie opieką przez Ministerstwo Zdrowia i NFZ pacjentów już zaimplantowanych. Walczy o zapewnienie każdemu pacjentowi zaimplantowanemu regularnej wymiany zewnętrznej części implantu słuchowego (procesora dźwięku), który w Polsce jest w 100% refundowany przez NFZ.
Dlaczego to tak ważne? Korzystanie z procesorów dźwięków, które są starszej generacji i mają kilka lat, w praktyce oznacza dla pacjentów gorszą jakość słyszenia i brak możliwości korzystania z najnowszych, dostępnych technologii, które znacznie poprawiają jakość słyszenia.
Procesor dźwięku, jak każde urządzenie elektroniczne, zużywa się po jakimś czasie jego codziennej eksploatacji i wymaga regularnej wymiany. Starszy procesor dźwięku ma również wpływ na problemy ze zdrowiem, np. nawracające silne bóle głowy, trudności w komunikowaniu się z otoczeniem, niemożność kontynuowania nauki lub pracy. Dla dzieci oznacza zahamowanie rozwoju.
