Z pomocy hospicjum perinatalnego skorzystała Edyta Traugutt z Wrocławia.
– Nasze dziecko nie miało mózgu i miało wodogłowie. Pierwsza, konieczna była pomoc psychologa. Nikt nie posługiwał się językiem medycznym, a takim zrozumiałym dla mnie. Dzięki temu śmierć synka przeszłam świadomie, mając czas na każdy etap żałoby. Wojtuś przeżył 2 tygodnie – mówi Edyta Traugutt, która w poniedziałek, 15 kwietnia, uczestniczyła w prezentacji, pierwszych w kraju badań na temat wiedzy Polaków o działalności hospicjów perinatalnych.
Źródło: Stowarzyszenie Medyczne Hospicjum Dla Dzieci Dolnego Śląska
– Z jednej strony jest to instytucja, a z drugiej – pewien pomysł na pomaganie rodzinom, które w czasie ciąży dowiedziały się o nieuleczalnej, zagrażającej życiu chorobie dziecka, na które oczekują. W takim momencie rodzice, jeśli zdecydują się na urodzenie dziecka, stają przed wieloma pytaniami: „Co ich czeka?”, „Jak będzie wyglądał poród?”, „Jak będzie wyglądała opieka nad dzieckiem po urodzeniu?”, „Czy dziecko nie będzie cierpiało?” – wylicza dr n. med. Krzysztof Szmyd, kier. Hospicjum, Prezes Stowarzyszenia Medycznego Hospicjum Dla Dzieci Dolnego Śląska.
Hospicjum perinatalne
Większość Polaków nie potrafi wyjaśnić, czym jest hospicjum perinatalne – prawie 60 proc. domyśla się, o co chodzi, ale nie są pewni definicji, a co 3 respondent w ogóle nie wie, czym ono jest. Jedynie co 10 badany deklaruje znajomość tego pojęcia. Częściej definicję tę znają osoby posiadające dzieci. Najczęstsze skojarzenia z hospicjum perinatalnym, to miejsce dla nieuleczalnie chorych.
Źródło: Stowarzyszenie Medyczne Hospicjum Dla Dzieci Dolnego Śląska
Organizatorzy badań podkreślają, że najbardziej zaskoczyły ich odpowiedzi na pytanie o to, czy dzieci z wadami wrodzonymi i ciężkimi nieuleczalnymi chorobami, oraz ich późniejsze leczenie i opieka to nadmierne obciążenie dla społeczeństwa? Znacznie więcej niż połowa Polaków uważa, że tak jest, lub nie ma zdania na ten temat.
Źródło: Stowarzyszenie Medyczne Hospicjum Dla Dzieci Dolnego Śląska
Większość respondentów (prawie 80 proc.) zgadza się z tym, że nieuleczalnie chore dzieci należy objąć opieką jeszcze przed narodzeniem. Niezdecydowanych w tej kwestii jest 16 proc., a przeciwnych – jedynie 7 proc. Większość badanych uważa również, że opieki wymaga pozostała rodzina nieuleczalnie chorego nienarodzonego dziecka, np. ojciec, rodzeństwo.
Bez poparcia, trudno jest pomagać
Po co te badania?
– Bez faktycznego wsparcia i poparcia opinii publicznej, trudno jest skutecznie pomagać – zaznacza Krzysztof Szmyd.
Prawie 80 proc. ankietowanych wsparłoby datkiem pieniężnym hospicjum perinatalne. Co czwarty Polak deklaruje, że zrobiłby to niezależnie od formy wręczania datku, a 30 proc. przekonałoby jedynie przekazanie 1 proc. podatku na ten cel. Co pięty ankietowany odpowiedział, że zrobiłby to, jeśli nie byłoby to zbyt trudne i skomplikowane. Jedynie 9 proc. deklaruje, że nie przekazałoby datku na taki cel.
Hospicjum Dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra” pod patronatem honorowym Wydziału Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miejskiego Wrocławia, już po raz drugi, zorganizowało badanie dotyczące wiedzy Polaków na temat hospicjów. W ubiegłym roku sprawdzono, czy wiemy na czym polega domowa opieka paliatywna nad nieuleczalnie chorymi dziećmi.
W badaniach wykorzystano dwie metody – ilościową i jakościową. Badania ilościowe przeprowadziła agencja SW Research z Warszawy, a część jakościową, opartą na monitoringu Internetu, przeprowadziła firma Newspoint również z Warszawy. Badania wykonano bezpłatnie.
