Czym są hospicja dla dzieci. Trzeba zrozumieć, by mądrze pomagać

– Patrzę na te dane i myślę, że mamy sporo do zrobienia – mówi dr n. med. Krzysztof Szmyd, kierownik Stowarzyszenia Medycznego Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra” i potwierdza, że sposobem, by niewiedzę o opiece hospicyjnej w ogóle – a tej skierowanej do dzieci w szczególności – minimalizować jest szerokie informowanie społeczeństwa o prawdziwym „obliczu” opieki paliatywnej w Polsce i obalanie mitów, które wokół niej narosły. 

Misja: informacja 

Spotkanie z mediami, a także Mobilny Punkt Poboru Dobra podczas Dnia Odry 12 maja, które w porozumieniu i z przychylnością Wydziału Zdrowia i Spraw Społecznych oraz Biura Promocji Miasta i Turystyki UM Wrocławia, zorganizowało hospicjum Formuła Dobra, to właśnie takie działania, które mają zmieniać  postrzeganie hospicjów domowych dla dzieci i pokazywać, jak duże znaczenie ma także bezinteresowne wsparcie wolontariuszy i darczyńców dla nieuleczalnie chorych małych pacjentów i ich rodzin.

O wynikach pierwszej w Polsce ankiety, dotyczącej zagadnień związanych z opieką hospicyjną w naszym kraju, przeprowadzonej na reprezentatywnej grupie 1041 osób (metodą ilościową i jakościową przez firmę badawczą SW Research), na spotkaniu z mediami mówili (na fot. od lewej): Jadwiga Ardelli-Książek – wicedyrektor Wydziału Zdrowia i Polityki Społecznej UM Wrocławia, dr n. med. Krzysztof Szmyd – lider Hospicjum dla Dzieci Dolnego Śląska, Beata Butwicka –rzecznik prasowa tegoż hospicjum oraz dr Zbigniew Chmielewski – specjalista ds. komunikowania, który badanie zaprojektował.

Czy wiesz, czym jest hospicjum domowe dla dzieci?

To pierwsze pytanie ankiety pokazało, że ponad ponad 72% badanych nie potrafi wyjaśnić tego pojęcia. Czyli blisko trzy czwarte naszych rodaków nie wie, czym jest taka forma opieki nad chorymi dziećmi. Jeśli zaś nawet się domyślają, wnioskując po nazwie, to nie są pewni, czy dobrze ją rozumieją.

Deklarację co do zrozumienia pojęcia „hospicjum domowe dla dzieci” złożyło 27,4% badanych, ale są wśród nich tacy, którzy podają różne definicje, w tym nieprawidłowe. Tak więc co piąty Polak z tej grupy uważa, że jest to „miejsce opieki poza domem”, prawie 5% wskazuje na „opiekę rodziny/rodziców”, a ponad 5%, mimo że zadeklarowali znajomość pojęcia, nie potrafi go finalnie wyjaśnić.

 

Na czym polega więc działanie domowego hospicjum dla dzieci? – Mali pacjenci hospicjum mogą liczyć 24 godziny na dobę na opiekę medyczną – lekarską i pielęgniarską, terapeutyczną, psychologiczną czy rehabilitacyjną. Także – jeśli sobie tego życzą – na wsparcie duchownych – wyjaśnia Beata Butwicka.

– Do tego należy doliczyć wsparcie ze strony wolontariuszy i de facto firm i organizacji, które chcą z hospicjum współpracować. Taka współpraca może polegać np. na zorganizowaniu wyjazdów wakacyjnych dla zdrowego rodzeństwa, sponsorowaniu mikołajek, Dnia Dziecka, zakupu sprzętu rehabilitacyjnego – wylicza rzecznik hospicjum Formuła Dobra i podkreśla, że najważniejsze jest to, że chore dziecko cały czas pozostaje w domu, gdzie czuje się najbezpiecznej, a cała „infrastruktura” związana z opieką, jest mu tam dostarczana. 

Jak pokazuje poniższy wykres, podopiecznymi Formuły Dobra w poszczególnych powiatach województwa dolnośląskiego są większości pacjenci z chorobami neurologicznymi (55%), a tylko w 1% z nich cierpi z powodu nowotworów. Co istotne, te dane są porównywalne w odniesieniu do innych tego rodzaju hospicjów w Polsce – zaznacza Beata Butwicka.

– Nasi podopieczni to w większości dzieci w wieku od pół roku do 9 lat, ale są wśród nich osoby od dawna pełnoletnie. Dlaczego? Ponieważ ustawodawca tak skonstruował przepisy, że dziecko, które dołączyło pod opiekę hospicyjną do czasu pełnoletności, pozostaje pod tą opieką cały czas – wyjaśnia rzecznik prasowa Formuły Dobra.

 

Gdzie słyszałeś o domowych hospicjach dla dzieci?

Ankieta pokazała, że 43% Polaków w ogóle nie spotkało się z tym tematem. Pozostali, czyli jedna czwarta, przyznaje, że słyszała o nim w internecie, podobna liczba respondentów – że w radiu, tv i prasie drukowanej, jakieś 13% twierdzi, że widziało kampanie społeczne na ten temat. Pozostali wskazali na rodzinę i znajomych.

Okazuje się więc, że dla aż 47,3% Polaków temat hospicjów domowych nie istnieje. 

Jakie instytucje powinny organizować i prowadzić hospicja dla dzieci?

Dziś prowadzenie hospicjów przejęły na siebie w większości organizacje pozarządowe. Ale czy tylko one powinny to robić – chcieli wiedzieć zleceniodawcy ankiety. I dowiedzieli się, że najwłaściwsze do prowadzenia hospicjów jest... państwo. Ponad połowa przepytanych Polaków jest tego zdania.

Tylko niespełna 19% badanych uważa, że do takiego zadania nadają się NGO, 10% powierzyłoby to Kościołowi i związkom wyznaniowym. Ankietowani wskazali także na osoby prywatne (4,7%), a całkiem spora grupa (14,7%) nie ma zdania na ten temat.

 – Jakie instytucje powinny prowadzić hospicja? Wszystkie – uważa wicedyrektor Wydziału Zdrowia i Polityki Społecznej UMW Jadwiga Ardelli-Książek. – Nie ma tu jakiejś hierarchii – państwo czy samorząd. My, wszyscy, bo każdy z nas wie, że częścią naszego życia jest umieranie. Dlatego nieuzasadnione jest składanie opieki hospicyjnej na karb jakiejś jednej instytucji. A badania, przeprowadzone przez Formułę Dobra, wskazują, że Polacy tak jednak uważają. Potwierdzam, że to wynika z ich niewielkiej wiedzy na temat hospicjów – uważa Jadwiga Ardelli-Książek.

 

Czy temat dzieci nieuleczalnie chorych nadaje się do publicznych debat?

Nie ma co ukrywać, tematyka związana ze śmiercią, umieraniem jest przez większość Polaków postrzegana szczególnie. Czyli najczęściej w oderwaniu od... życia.

Nieuleczalna choroba to rzeczywiście trudny temat i wielu opowiada się za tym, że nie wypada czy wręcz nie można prowadzić o nim publicznych debat. Tym bardziej niejakim zaskoczeniem dla badaczy stały się wyniki, które uzyskano w odpowiedzi na pytanie: Czy według Ciebie kwestie formy opieki nad nieuleczalnie chorymi dzieci to temat do publicznej dyskusji? Okazało się bowiem, że blisko trzy czwarte Polaków uważa, że trzeba o tym rozmawiać. Odpowiedzi „Zdecydowanie” udzieliło ponad 38% ankietowanych, a „Raczej tak” – blisko 36%.

Trzeba jednak dostrzec, że istnieje grupa osób, dla których powyższy temat powinien być podnoszony tylko prywatnie: „Raczej” – dla blisko co dziesiątego Polaka i „Zdecydowanie” – dla blisko 4% publiczne dyskusje są czymś niewłaściwym. Ponad 12% badanych nie ma zaś wyrobionego zdania.

Co uporczywe leczenie powinno być kontynuowane, czy nie? 

Ta kwestia zbiega się z poprzednią, ale poza wszelką wątpliwością, jako niezywkle draźliwa, wymaga szczególnego taktu i namysłu wszystkich, którzy chcą na ten temat rozmawiać.

Zlecający badanie postanowli jednak zmierzyć się ze sprawą tzw. uporczywego leczenia, ocierającego się o obszary eutanazji, sumienia, etyki osobistej i zawodowej lekarzy, rodzin chorych dzieci, i zapytali: Czy Twoim zdaniem należy podtrzymywać życie nieuleczalnie chorych dzieci za wszelką cenę w ramach tzw. uporczywego leczenia, nawet jeśli wiemy, że dziecko cierpi i nie ma szans na wyleczenie?

36% Polaków odpowiada przecząco (z tego 12,8% kategorycznie, a 23,8% twierdzi, że „raczej” nie powinno się tego robić). Wynika z tego, że jedna trzecia polskiego społeczeństwa dopuszcza przerwanie uporczywego leczenia dziecka chorego nieuleczalnie i cierpiącego.

35,6% ankietowanych natomiast twierdzi, że nawet jeśli dziecko cierpi i nie ma żadnych szans na wyleczenie, nie można przerywać leczenia. „Zdecydowanie” mówi temu ponad 15% osób z tej grupy, a co piąta uważa, że „raczej” nie należy tego robić.

Żadnego zdania w tej delikatnej kwestii nie ma natomiast 28,5% ankietowanych.

– Przyznam, że skala niewiedzy w powyższym temacie jest dla mnie szokująca – twierdzi dr n. med Krzysztof Szmyd. – Dwie trzecie Polaków nie ma zdania albo uważa, że za wszelką cenę w ramach uporczywego leczenia – mimo że to generuje cierpienie i jest ewidentnym działaniem na szkodę pacjenta –  trzeba leczyć. Zastanawiamy się, z czego to wynika? Czy ten problem w ogóle jest poważny? Bo być może jest to kwestia tylko „jakiegoś chłopca w Anglii” czy „jakiegoś dziecka w Polsce”? Otóż chciałbym państwa przekonać, że ten problem jest ważniejszy, niż nam się wydaje. Proszę zważyć, że hospicja pojawiły się w Polsce ok. roku 2000, dzisiaj jest ich ponad 400 w całym kraju, w tym blisko 60 zajmujących się dziećmi. To dziesiątki tysięcy ludzi, którzy tam pracują, ale setki tysięcy w skali roku, które z opieki paliatywnej korzystają. Tym samym problem, o którym mówimy, dotyka coraz szerszej grupy osób – podkreśla dr Krzysztof Szmyd.

O hospicjach w sieci – bez hejtu, ale mało gruntownie

Monitoring publikacji internetowych, który dla Formuły Dobra przeprowadziła firma Newspoint, wykazał, że mimo potencjalnego, bardzo mocnego  zabarwienia emocjonalnego, sprawy związane z hospicjami – nie tylko dla dzieci – nie generują w sieci komentarzy o negatywnym wydźwięku ani tzw. hejtu. 

Natomiast w internecie brakuje zdecydowanie publicystyki i obszerniejszej metodycznej analizy problematyki, związanej z opieką paliatywną. Szczątkowa jest tematyka stricte edukacyjna. Przeważają zaś informacje o atrakcjach dla dzieci objętych tą opieką, organizowanych przez hospicja, czy relacje z wydarzeń. Dokładne dane uwidoczniono na poniższym diagramie.

Przeczytaj cały raport z projektu badawczego pn. „Komunikowanie. O zagadnieniach dotyczących hospicjów dla dzieci w Polsce” 

– Dobrze się stało, że takie badania powstały – mówi Jadwiga Jadwiga Ardelli-Książek. – Są one również wyznacznikiem debaty publicznej i dyskusji nas wszystkich. Jako osoba, która zajmuje się polityka zdrowotną, wiem, że pod pojęciem hospicjum kryje się towarzyszenie nas wszystkich – bez względu na to, czy jesteśmy w placówkach medycznych, czy w rodzinach – choremu i jego bliskim w odchodzeniu i śmierci, oraz otaczanie pieczą rodziny, która pozostaje po stracie i także potrzebuje wsparcia. Hospicjum w tłumaczeniu z języka łacińskiego to bowiem „dom gościnny”, a opieka palatywna – od łacińskiego pallium – oznacza płaszcz, czyli coś, co nas otula, daje poczucie bezpieczeństwa, jest wyrazem troski. Uświadomienie sobie tych znaczeń spowoduje, że inaczej będziemy podchodzili do tego kto, jak długo i dlaczego powinien opiekę paliatywną wspierać. 

Ilustr. i fot.: Formuła Dobra