Centrum zlokalizowane jest w nowo wyremontowanym obiekcie przy ulicy Horbaczewskiego 24, gdzie zajmuje łącznie 600 m2 powierzchni. Jego celem jest wczesna diagnostyka pacjentów z chorobami rzadkimi oraz prowadzenie skoordynowanej opieki, szeroko rozumianego wsparcia i terapii. Ośrodek ten będzie również prowadził szereg działań i projektów na rzecz osób z różnymi niepełnosprawnościami. Na pomoc będą mogły liczyć także rodziny i opiekunowie chorych.
W skład nowego ośrodka wchodzą dwa piony: medyczny i terapeutyczny. Pierwszy z nich tworzą m.in. pediatrzy, neonatolodzy, genetycy kliniczni, endokrynolodzy, psychiatrzy, ginekolodzy, neurolodzy, interniści, chirurdzy, ortopedzi, specjaliści żywienia klinicznego oraz okuliści. Z kolei w pionie terapeutycznym do dyspozycji pacjentów będą: fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi, specjaliści ds. zarządzania rehabilitacją, neurologopedzi, logopedzi, terapeuci integracji sensorycznej, psycholodzy, psychoterapeuci, optometryści, seksuolodzy, terapeuci NDT Bobath, terapeuci Vojty, terapeuci słuchu i ręki, pedagodzy specjalni, osteopaci, masażyści, terapeuci Snoezelen oraz arteterapeuci. Wszyscy specjaliści posiadają doświadczenie i kompetencje w zakresie diagnostyki i terapii chorób rzadkich.
Choroba rzadka często oznacza samotność
– Po angielsku choroba rzadka, nazywana jest chorobą sierocą i w rzeczywistości taka jest, bo w wielu wymiarach oznacza samotność – mówi prof. Robert Śmigiel, Kierownik Katedry Pediatrii oraz Zakładu Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, który pokieruje pionem medycznym nowo otwartego Centrum. – W sumie mamy 8 tys. jednostek chorobowych, które możemy zaliczyć do rzadkich. Choruje na nie od 6 do 8 proc. populacji. Większość z nich dotyczy dzieci. Często towarzyszy im opóźnienie w rozwoju psychoruchowym. Tylko 5% z tych chorób ma swoje leczenie celowane. Resztę można leczyć objawowo lub rehabilitować. Każdy chory wymaga jednak kompleksowej opieki.
Jak twierdzi prof. Śmigiel, diagnozowanie chorób rzadkich jest bardzo ważne, bo pozwala na włączenie wczesnej interwencji, odpowiedniego leczenia i właściwej profilaktyki. To daje nie tylko efekt medyczny, ale i psychologiczny, również dla rodziny pacjenta. Pozwala również na uniknięcie wydatków związanych z nieprawidłowym leczeniem.
Doświadczona kadra
Kadra Centrum wspierać będzie nie tylko osoby z chorobami rzadkimi, ale także z orzeczonymi niepełnosprawnościami lub potrzebujące wsparcia w codziennym funkcjonowaniu m.in. ze względu na trudności w uczeniu się, zaburzenia integracji sensorycznej, koncentracji czy pamięci.
Pomoże również tym, którzy chcieliby dostosować swoje mieszkanie by lepiej i ergonomicznie funkcjonować przy własnych ograniczeniach ruchowych, sensorycznych czy poznawczych. Na wsparcie będą mogli tu liczyć także seniorzy, osoby po wypadkach, potrzebujące tymczasowego bądź trwałego wsparcia, a także ci, którym potrzebne jest doradztwo zawodowe, aby powrócić na rynek pracy.
– Wierzę, że to będzie takie miejsce, gdzie pacjenci i rodziny będą się czuły traktowane podmiotowo, a nie jako przedmiot działań medycznych. Gdzie lekarze i terapeuci nie tylko będą mieli dla nich czas, ale też będą w stanie wytłumaczyć i uszanować wszelkie emocje, które wiążą się z chorobą. Że będą im w niej towarzyszyć. – powiedział Paweł Wdówik, sekretarz stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych.
Życie z niepełnosprawnościami można usprawnić
Zostanie tu także uruchomiony pierwszy na Dolnym Śląsku i jeden z nielicznych w Polsce, gabinet ginekologiczny dla dziewcząt i kobiet z różnymi niepełnosprawnościami. Dodatkowo będzie można skorzystać z wizyty i konsultacji u seksuologa. W placówce będą także prowadzone zajęcia w ramach pierwszej w Polsce, bezpłatnej Wrocławskiej Szkoły Rodzenia dla Osób z Niepełnosprawnością, która została otwarta dzięki wsparciu Gminy Wrocław.
Ponadto w Centrum rozpocznie działalność pierwszy w Polsce Instytut Dostępności. Jego głównym zadaniem będzie wsparcie osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin w odpowiednim doborze adaptacji mieszkaniowej, sprzętu rehabilitacyjnego czy w przystosowaniu do wykonywania czynności dnia codziennego. Będzie można tu skorzystać również z porad prawnych, doradztwa zawodowego oraz uzyskać informacje o potencjalnych źródłach dofinansowania lub aktualnych projektach skierowanych do osób z niepełnosprawnościami.
Z kolei w prowadzonym tu Gabinecie Dostępności, znajdzie się mieszkanie treningowe, gdzie chorzy i ich rodziny będą mogli nauczyć się, jak usprawnić sobie życie codzienne m.in. jak wykonywać podstawowe czynności domowe, zachować czystość czy przemieszczać się z wózka na łóżko, toaletę czy pod prysznic. Tu będzie można skorzystać ze specjalnie dostosowanej kuchni, dowiedzieć się jak korzystać z różnych przydatnych urządzeń, gdzie je zakupić i jak dostać na nie dofinansowanie.
Pod dobrymi skrzydłami
Ośrodek będzie nosił imię Bartłomieja Skrzyńskiego - zmarłego kilka miesięcy temu działacza społecznego i Rzecznika Miasta Wrocławia ds. Osób Niepełnosprawnych.
– Bartek był dla nas nie tylko przyjacielem, ale i mentorem. Wspierał nas, pomagał nam. Wiem, że również na tym wyższym poziomie jest z nami. Jak nikt inny zasługuje na to, aby nasze centrum nosiło jego imię – powiedział podczas uroczystego otwarcia Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”, która jest założycielem Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich.
Fundacja „Potrafię Pomóc” działa we Wrocławiu od 2007 roku, pomagając osobom z niepełnosprawnością i ich rodzinom. Dziś pod jej opieką jest ponad 700 osób z różnymi niepełnosprawnościami, w tym ponad 200 podopiecznych z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi.
