W sobotę (10 czerwca) z Wrocławskiego Toru Kolarskiego przy ul. Żmigrodzkiej wyruszył IX Charytatywny Rajd Rowerowy – grupy Do Celu.
Akcja wesprze leczenia Adasia Malko, chłopca cierpiącego na poważną chorobę genetyczną, która znacząco wpływa na jego rozwój. Członkowie Wrocławskiej Grupy Charytatywnej Inicjatyw Rowerowych Do Celu oraz kolarze z Kołobrzegu, Gorzowa Wielkopolskiego, Koszalina i Drezdenka - w ciągu 4 dni (10-13 czerwca) - pokonają trasę Wrocław-Kołobrzeg – zbierając w ten sposób pieniądze na rzecz chorego Adasia.
Pasja do roweru i pomagania. Nie ma znaczenia wiek, ani doświadczenie
Na starcie pojawiły się osoby z ogromnym doświadczeniem kolarskim, jak na przykład Andrzej Zając, zdobywca złotego medalu igrzysk paraolimpijskich w Pekinie, czy zawodniczka ultramaratonów. Ale w rajdzie pojechały osoby również z mniejszym doświadczeniem, chcące w ten sposób pomóc. Pojadą tyle, ile mogą.
Na tym też polega rajd, do którego każdy może się włączyć i wykręcić dla Adasia kilometry na swoim rowerze. Jak to zrobić? Udział wziąć można w wirtualnym rajdzie, opis jak do niego przystąpić znajduje się na stronie organizatora akcji.
Adaś walczy o samodzielność i swoje pierwsze kroki. Jego przeciwnik to rzadka choroba genetyczna
Po kilku miesiącach od jego narodzin zmartwiło rodziców to, że rozwija się, ich zdaniem - nieprawidłowo. Choć, jak opowiadają rodzice, lekarze ich uspokajali i tłumaczyli, że każde dziecko rozwija się inaczej. Nie uwierzyli w to, wewnątrz czuli, że jest coś nie w porządku i szukali dalszej pomocy w diagnozie. Sprawdził się najgorszy scenariusz.
- Po wielu, bardzo męczących i kosztownych badaniach otrzymaliśmy diagnozę. Okazało się, że to ultra rzadki Zespół Aicardiego - Goutieresa (AGS). Inaczej encefalopatia z zwapnieniem wewnątrzczaszkowym i przewlekłą leukocytozą płynu mózgowo- rdzeniowego. Choroba jest zwyrodnieniowa i postępująca. Jak i u większości chorób genetycznych, leczenie jest objawowe. W innych krajach na świecie są stosowane leki, które mogą zniwelować ryzyko potencjalnego regresu. W Polsce lek ten nie jest refundowany, a jego koszt wynosi około 20 000 zł miesięcznie - opowiadają rodzice.
Obecnie, Adaś ma prawie pięć lat. Jest stale rehabilitowany i dzięki wytrwałości swojej i rodziców, ogromnej miłości i determinacji w leczeniu, jest obecnie dzieckiem z AGS dobrze funkcjonującym. Aby tak zostało i mógł być samodzielny w przyszłości, niezbędna jest dalsza rehabilitacja i walka o dostęp do najlepszych leków.
Rajd został objęty Patronatem Honorowym Prezydenta Wrocławia oraz Pani Prezydent Kołobrzegu.
