Konferencja online: Pomoc osobom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom

Konferencja online: Pomoc osobom z chorobami rzadkimi i ich rodzinom

Konferencję organizują: Fundacja „Potrafię Pomóc” na rzecz Dzieci Niepełnosprawnych z Wadami Rozwojowymi - Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego, Wydział Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, Studenckie Koło Naukowe Katedry Pediatrii Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.

- W Polsce na choroby rzadkie choruje nawet trzy miliony osób, lecz zdiagnozowanych jest zaledwie 300 tysięcy - mówi Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”. – Tymczasem wczesna diagnoza pozwala na wprowadzenie leczenia i znaczną poprawę jakości życia.

Wczesna diagnoza poprawia jakość życia

Serię wykładów i prezentacji otworzy wystąpienie prof. Roberta Śmigla, jednego z najbardziej cenionych w Polsce specjalistów w zakresie genetyki klinicznej, pediatrii i neonatologii oraz koordynator opieki medycznej Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich Fundacji „Potrafię Pomóc”.

Naukowiec opowie o stanie badań nad rozpoznawalnością chorób rzadki w Polsce oraz największymi wyzwaniami, jakie stoją przed lekarzami w tym zakresie.

Wśród prelegentów są także specjaliści z zakresu pediatrii, neonatologii, neurologii, rehabilitacji, organizacji systemu zdrowia oraz rodzice osób chorych.

Sporo czasu poświęcone będzie zasadom opieki nad chorymi. - Porozmawiamy o kompleksowym zaspokojeniu potrzeb całej rodziny chorego. W przypadku pacjenta, który wymaga całodobowej opieki, zwykle jeden z rodziców lub bliskich rezygnuje z pracy, wyklucza się z życia społecznego – wyjaśnia Adam Komar. – Jeśli opieką obejmiemy całą rodzinę, to takiemu opiekunowi łatwiej wrócić do pracy.

Konferencja (29 grudnia, godz. 11-15) będzie tłumaczona na PJM. Transmisja dostępna online (po uprzedniej rejestracji mailowej na adres: a.bienkowska@potrafiepomoc.org.pl.

PROGRAM KONFERENCJI

  • 11:00 – 11: 30 – Przywitanie – prof. dr hab. Robert Śmigiel, dr Dominika Zawadzka, mgr Adam Komar,

1.PROWADZĄCY SESJĘ: prof. dr hab. Robert Śmigiel

  • 11:30 – 11:50 – „Choroby rzadkie – stan obecny i wyzwania”, prof. dr hab. Robert Śmigiel
  • 11:50 – 12:10 – „Skoordynowana opieka nad dzieckiem z chorobą rzadką po postawieniu rozpoznania”, le.med. Michał Błoch
  • 12:10 – 12:30 – „Skoordynowana opieka psychiatryczna nad pacjentem z chorobą rzadką”, dr n.med. Maja Krefft
  • 12:30 – 12:45 – PRZERWA

2. PROWADZĄCY SESJĘ: dr Dominika Zawadzka

  • 12:45 – 13:05 – „Kompleksowe wsparcie medyczno-terapeutyczne-edukacyjno-wytchnieniowe na przykładzie Centrum Chorób Rzadkich”, dr Dominika Zawadzka
  • 13:05 – 13:25 – „Instytut Dostępności – innowacyjne miejsce dla osób z chorobami rzadkimi”, mgr Anna Szweda
  • 13:25 – 13:45 – „Wrocławska Szkoła Rodzenia dla osób z niepełnosprawnościami – zindywidualizowane i kompleksowe podejście do rodzicielstwa”, mgr Katarzyna Olszewska
  • 13:45 – 14:00 – PRZERWA

3. PROWADZĄCY SESJĘ: mgr Adam Komar, prezes Fundacji “Potrafię Pomóc”

  • 14:00 – 14:20 – „Rola wczesnej interwencji i wspomaganie rozwoju dziecka w interdyscyplinarnym zespole specjalistów”, dr Teresa Kaczan
  • 14:20 – 14:40 – „Fundacja SMA jako przykład “dobrych praktyk” organizacji pacienckiej”, mgr Maja Koźmińska – Brygoła- psycholog, koordynator projektów Fundacji SMA
  • 14:40 – 15:00 – „Skoordynowana opieka w chorobie rzadkiej oczami rodzica”, mgr Adam Komar, Prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”
  • 15:00 – 15:15 – ZAKOŃCZENIE KONFERENCJI

Konferencja realizowana w ramach zadania publicznego „Wrocław bez Barier” współfinansowanego ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pozostających w dyspozycji Gminy Wrocław, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu.

Lokalizacja

Wydarzenie online

 Wrocław

Komentarze