Tylko 100 chorych
Na całym świecie jest niespełna 100 osób z tą nieuleczalną, genetyczną chorobą. Czym się objawia choroba? Niedokrwistością, zaburzeniami krzepnięcia krwi, cukrzycą. Ale przede wszystkim ogromnymi problemami z trzustką, wątrobą i jelitami. Nikodem cały czas żyje w granicznych wartościach parametrów krwi. Oznacza to, że non stop musi mieć badaną krew, żeby w odpowiednim momencie ją przetoczyć. Poza tym chłopiec rozwija się normalnie.
O tym, jak istotna to sprawa rodzice trzylatka przekonali się, gdy w styczniu tego roku w ciągu kilku godzin uśmiechnięty chłopiec zapadł w śpiączkę glikemiczną przez nagły, bardzo drastyczny skok poziomu cukru we krwi. – Jednego dnia grałam z nim w karty, malowaliśmy obrazki, a już następnego przyjął namaszczenie chorych, a my usłyszeliśmy, że teraz została nam tylko modlitwa – wspomina ze łzami w oczach jego mama. Był bliski śmierci, ale udało mu się wyjść z tego.
Aparat na wagę życia
Żeby takich sytuacji uniknąć na przyszłość jego mama potrzebuje analizatora, który pomoże jej badać krew w domu. Urządzenie bardzo precyzyjnie mierzy i opisuje wszystkie parametry krwi. To pozwoliłoby uniezależnić się od laboratoriów, do których Nikodem musi jeździć na specjalistyczne badania co drugi dzień. Analizator zapewni też większą miarodajność wyników, bo w laboratoriach urządzenia są różnie skalibrowane. Dla chłopca, który żyje w wartościach granicznych, te różnice mają duże znaczenie, na wagę życia. Niestety aparat jest bardzo drogi, kosztuje 26 tys. zł. Rodziców nie stać na taki wydatek, oprócz Nikodema mają jeszcze dwóch synów.
– Musimy zebrać dla niego te pieniądze, bo dla Nikodema monitorowanie wyników krwi jest bardzo, bardzo ważne – podkreśla Anna Czujko z fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotorową”. Choć Nikodem nie cierpi na nowotwór, jest pacjentem kliniki onkologicznej dla dzieci Przylądek Nadziei, gdzie m.in ma robione transfuzje.
Liczy się każda wpłata, choćby złotówka, a wesprzeć zbiórkę można:
1. Przelewem bankowym na konto: 97 1160 2202 0000 0000 9394 2103 2. Przez mechanizm Przelewy24 3. Przez Dotpay 4. Przez Paypal: nasz mail to [email protected]
Za każdym razem prosimy o wpisanie „ANALIZATOR” w tytule wpłaty.
